Tips til skolestart
Første skoledag er en viktig dag i et barns liv. Den markerer at barnet er ferdig i barnehagen og klar for mange års skolegang. Men for foreldre til et PKU-barn kan det også oppleves utfordrende, men med god dialog og planlegging kommer dette til å gå bra.
Mange foreldre gruer seg til skolestart da de i enda større grad opplever å miste kontrollen over barnet. I barnehagen har alt vært så trygt og godt og barnet har det siste året vært størst. Når barnet nå er klar for å begynne på skolen er de på nytt «minst» og det kan føles skummelt for både foreldre og barn. Det anbefales å ta kontakt med skolen i god tid før skolestart. Fortell om PKU når barnet skrives inn på skolen. Be om et overføringsmøte mellom skolen, barnehagen og dere foreldre. Be gjerne om et nytt møte i forbindelse med skolestart. På samme måte som ved oppstart i barnehagen er det viktig med god dialog og åpenhet.
I tiden før skolestart et der viktig at barnet blir vant til å ta sin proteinerstatning i forbindelse med måltidene som er i løpet av skoledagen. I tillegg vil det være turdager, leirskole og mat- og helsefag og det er viktig å tilrettelegge og planlegge rundt dette slik at barnet får være en del av klassemiljøet også når det gjelder mat og ikke føler seg utenfor på grunn av sin spesialdiett.
Enkelte barn med PKU kan ha problemer med konsentrasjon og oppmerksomhet. Dette er det viktig at lærerne er klar over slik at skolen kan gjøre det som trengs for å tilpasse undervisningen.
Når ditt barn begynner på skolen medfører det i økende grad å være med venner hjem etter skolen og på overnattingsbesøk. Det er lurt å gi en kort informasjon på et foreldremøte. Dette kan være en utfordring, men med planlegging og tilrettelegging vil dette etter hvert bli en rutine.
Etterhvert som barnet blir større er det viktig at det selv inkluderes i forbindelse med hvem som skal ha informasjon om sykdommen. Mange ønsker ikke at hele klassen skal vite at de har PKU, mens andre ønsker full åpenhet. Lytt til barnet, vis at du stoler på det og lag gode samarbeidsrutiner.
Senter for sjeldne diagnoser har utarbeidet Skolestartboka med informasjon til foreldre (og ansatte i skolen/SFO/AKS). Det finnes i tillegg et e-læringskurs for skolepersonell som har elever i 1. og 2.klasse med PKU. Det finner du her.
Alle skoler er pålagt å ha skolefritidsordning og de trenger også informasjon. Man har ikke samme rettigheter for tilrettelegging på SFO/AKS som i skolen og overføring av informasjon fra skolen til SFO/AKS skjer ikke automatisk.