Støtte og veiledning for personer og familier med PKU
Det å leve med PKU kan være utfordrende, både for de som har PKU selv og deres familier. Nutricia er her for å støtte deg. På denne siden finner du informasjon om de ulike ressursene og støttetilbudene som er tilgjengelige for deg og dine kjære.
Metabolsk senter på Rikshospitalet
Metabolsk behandlingssenter som diagnostiserer og følger opp pasienter med PKU og andre medfødte metabolske sykdommer. Her jobber leger, kliniske ernæringsfysiologer, sykepleiere og annet helsepersonell med pasientbehandling. De har ansvar for blodprøver og oppfølgning av pasienter med bl.a. tilpasning av diettbehandling og proteinerstatning.
Senter for sjeldne diagnoser (SSD)
SSD er et nasjonalt kompetansesenter som tilbyr informasjon, veiledning, kurs og støtte til pasienter, pårørende og fagpersoner. De har ikke ansvar for den medisinske behandlingen, men fokuserer på kompetansebygging, pasientopplæring og livsmestring.
De er en del av Oslo Universitetssykehus, men har en landsdekkende funksjon.
PKU-foreningen
PKU-foreningen er en interesseorganisasjon for medlemmer med PKU og beslektede sykdommer og deres pårørende. Foreningen skal ivareta medlemmenes interesser i forhold til sykehus, skoler, myndigheter og andre aktuelle instanser.
Foreningen arrangerer hvert år et PKU-treff i tillegg til Diet for Life som er en samling for voksne med PKU. To ganger i året utgis PKU-bladet. Foreningen er åpen for alle med PKU eller beslektede stoffskiftefeil i familien, samt slekt, venner, behandlere, forskere og andre interesserte. Les mer om PKU foreningen.
E.S.PKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria)
E.S.PKU er en pasientdrevet europeisk forening som representerer PKU-interesserte over hele Europa. Hvert år arrangeres et ESPKU-møte et sted i Europa. Møtet samler forskere, helsepersonell, pasienter og leverandører til faglig oppdatering og sosialt samhold.
Brosjyrer og veiledninger
Vi har utarbeidet en rekke brosjyrer og veiledninger for å hjelpe deg med å forstå og håndtere PKU bedre. Disse ressursene er tilgjengelige for nedlasting og dekker ulike aspekter av livet med PKU, fra ernæring til daglig håndtering.
Du kan laste ned disse brosjyrene og veiledningene ved å klikke på lenkene nedenfor.
Last ned brosjyrer om PKU
-
Lavproteinmat oppskrifter
Kokebok med mange smakfulle matretter med lite protein.
Last ned kokeboken her -
Frukt og grønt med lite protein
Guide til proteininnhold i frukt, grønt og bær.
Last ned brosjyren her -
PKU og graviditet
Denne brojsyren er til deg som er gravid, eller som planlegger å bli gravid, og som har PKU eller HPA.
Last ned brosjyren her -
Klart du kan
Tips og råd for deg som vil starte opp med proteinerstatning igjen
Last ned her -
Omregningstabell for fenylalanin
Beregne mengde fenylalanin som gir 1 enhet fra gram protein i matvarer
Last ned her -
Tid for å spise med skje
Tid for å spise med skje gir deg noen tips ved overgangen til mer fast føde. For deg som har fått resept på PKU Anamix First spoon.
Last ned brosjyren her -
Tips til et smart bytte
Kanskje har barnet ditt vokst fra den gamle proteinerstatningen, eller så har det kommet en ny proteinerstatning som bedre tilfredsstiller barnets behov. Uansett årsak har vi samlet noen tips for at overgangen skal gå så smidig som mulig.
Last ned brosjyren her -
Temple Tool PKU
Temple Tool (Tools Enabling Metabolic Parents LEarning) er en informasjonsbrojsyre for deg som nettopp har blitt foreldre til et barn med PKU. Her finner du informasjon om årsak, effekt, arv, behandling og oppfølging.
Last ned brosjyren her -
Inspirasjon og støtte til livet med PKU
I vår "Inspirasjons-brosjyre" kan du se utvalget av proteinerstatninger som Nutricia tilbyr for barn og unge.
Last ned brosjyren her -
PKU GMPro pulver oppskrifter
Vi har satt sammen noen oppskrifter med PKU GMPro pulver slik at du kan få tips til hvordan du kan variere inntaket av denne.
Last ned oppskriftene her -
PKU GMPro LQ
Vi har satt sammen noen oppskrifter med PKU GMPro LQ slik at du kan få tips til hvordan du kan variere inntaket av denne.
Last ned oppskriftene her
Bestill brosjyrene her
Vil du ha brosjyren sendt hjem til deg så du kan lese den i ro og fred kan du bestille de du ønsker her.
Vi sender kun til adresser i Norge.
Bestill herInformasjonen på denne siden er på ingen måte ment å erstatte omsorg, råd og medisinsk tilsyn av helsepersonell. Din kliniske ernæringsfysiolog og/eller lege vil gi deg råd om alle aspekter knyttet til håndtering av din metabolske sykdom for deg og din familie. Rådfør deg alltid med helsepersonell før du gjør endringer i kostbehandlingen din.